当時大変な思いをした友人の体験を伝えさせてください
今回は、私の長年の友人のお話しを少しさせていただきたいと思います。 （投稿の許可はとっております）
当時20代後半、国の指定難病でもある再生不良性貧血という病気の治療をしていました。 発見時には、大きな大学病院でさえこんな白血球の数は見たことないと教授に言われたそうです。
完治するには骨髄移植しかなく、まずはご両親、ご兄弟と移植適合するかを調べましたが、 残念ながら適合せずその後骨髄バンクに登録されてる方の中から、 3人の適合者さんが見つかりました。
骨髄バンクさんの方からその3人の方にご連絡をいれたところ、 移植の提供をしてくださる側の方も検査を含め、10日前後の入院が必要とのこと。 お仕事も休まなければならないため、残念ながら3人の方から 今はご協力できませんとお返事が来ました。
友人は対処療法を続け、無菌室へ入り大変な思いをしてました。
医学も進歩しましたが、まだまだ支援が必要です。
数ヶ月後、その3人の方の1人の方からご連絡をいただき、 「今でしたらご協力できます。」と連絡が入り、移植が決まりました。
移植提供者の方と、移植側の患者との接触は一切ありません。 ただ、当時入院していた同じ病棟に提供者の方も入院をしており、 女性ということだけ聞いたそうです。
移植自体は、治療費の他にお金はかかりませんが提供者の方の 入院費は一部を負担することになります。
ドナー登録をされてる方は年々増えていますが、現状ではお仕事や子育てを休み、 入院しなければならない、というのが当時の壁だったようです。 友人が移植をしたのは、もう15年ほど前なので現在もそうなのかは違うかもしれません。
医学は日々進歩してます。 もっと前でしたらドナー登録も少なく、亡くなる方も多い病気でしたが、 友人はその後社会復帰をし定期的に数ヶ月に何度かの通院、検査で元気にしております。
こどもの難病や小児癌、白血病も同じですが本人はもちろん、 ご家族が大変つらい思いをします。
支援先のひとつの、チャイルドケモハウスさんはご両親、兄弟姉妹と 一緒に過ごせるおうちのような施設になっております。
そのような施設は全国的には本当に少なく、コロナ禍の時はご家族でも 病院は基本的には面会禁止がほとんどでした。 また、無菌室はコロナ前でも面会時間が5分など決まりがある病院も多いようです。
チャイルドケモハウスさんの、チャイケモ応援団に入れていただいておりますので、 これからも出来る限りの支援をしていきたいと思っております。
さいごに
どんな些細な事でも構いません。お一人で抱え込まず、 いつでもメールをいただければと思います。 下記ボタンを押してお問い合わせフォームからもご連絡できます。
当団体は東京都の練馬区ですが、遠い地域の方でももちろん構いません。 お気軽にご相談ください。